La endometriosis, una enfermedad “en el armario”

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La endometriosis, una enfermedad “en el armario”

La endometriosis es una enfermedad que afecta únicamente a las mujeres y que, a pesar del elevado número de mujeres que la padecen, está altamente invisibilizada. En Mujeres para la Salud luchamos por introducir la perspectiva de género en la salud integral de las mujeres, y por eso nosotras nos comprometemos con la endometriosis.

Los datos no dejan lugar a dudas. Más de dos millones de mujeres sufren endometriosis en España, pero un alto porcentaje ni lo sabe ni está diagnosticada. Pese a su alta prevalencia (entre un 15 y un 20% de las mujeres en edad fértil, es decir, 1 o 2 de cada 10), tiene una media de retraso en su diagnóstico de diez años, apenas existen en España servicios médicos especializados, ayudas para su investigación ni tratamientos curativos.

 

 

Para que te hagas una idea, las mujeres con endometriosis superan a las pacientes con asma, diabetes, VIH y tuberculosis, tanto mujeres como hombres.

La endometriosis es una enfermedad tumoral crónica con un componente inmunológico y de base genética que se asocia tradicionalmente a un dolor intenso de regla, pero no son sus únicos síntomas. Entre ellos, se encuentran el dolor pélvico crónico, el dolor antes, durante o después de la menstruación, el dolor en las relaciones sexuales, la fatiga crónica, la falta de fertilidad, y la extirpación de órganos reproductores o digestivos. Asimismo, puede dañar órganos como el pulmón, la vejiga, el corazón o el cerebro.

No se conocen las causas y mecanismos de acción y, por lo tanto, la endometriosis no tiene cura. Al ser un tumor ginecológico benigno no se la considera una enfermedad de gravedad, pero la realidad es que puede resultar un factor discapacitante para la vida de las mujeres que la padecen. Así, muchas mujeres ven mermada su calidad de vida, llegando en uno de cada cuatro casos a estar gravemente discapacitadas.

 

 

El impacto de las estructuras de género sobre la endometriosis

En Mujeres para la Salud llevamos más de 30 años trabajando por eliminar el sexismo en el sistema médico e introducir la perspectiva de género en la salud integral de las mujeres. En este sentido, en 2017 realizamos una jornada con motivo del 28 de mayo, Día Internacional de Acción por la Salud de las Mujeres, titulada Salud mental, ginecología y género en la que dimos una gran difusión a la endometriosis como claro ejemplo de la ausencia de la perspectiva de género en la medicina.

Durante esta jornada contamos con la obstétrica y ginecóloga Isabel Serrano Fuster, quien aportó unas claves sobre cómo las estructuras de género en la medicina influyen en enfermedades como la endometriosis, a través de realidades como una medicalización de la vida y los procesos naturales de las mujeres, una infravalorización del malestar psicológico y del dolor (son frecuentes expresiones como “dolor de ovarios”…), la deficiencia en los servicios asistenciales con un escaso tiempo de consulta o una deficiente coordinación entre servicios y una discontinuidad de la o del profesional que atiende a la mujer con endometriosis.

 

Marzo, Mes de la Endometriosis

Desde el año 2014, el mes de marzo está dedicado a la endometriosis, siendo conocido como EndoMarch (EndoMarzo). Como cada año, este 24 de marzo se celebra la Marcha Mundial de la Endometriosis, a la que os invitamos a asistir. En Madrid, la concentración está prevista junto al Museo Reina Sofía el sábado 24 de marzo a las 18:00. No olvides llevar una prenda amarilla, color identificativo de la endometriosis.

A continuación, os dejamos una reproducción de las peticiones que las asociaciones de afectadas por la endometriosis EndoMadrid, EndoCat, Quer-Endo y ADAEZ reclaman en el Manifiesto por los derechos de las mujeres con endometriosis:

1. Difundir y aplicar la Guía Clínica de Atención a las mujeres con endometriosis del Sistema Nacional de Salud (SNS) de manera obligatoria en todos los centros sanitarios (AP y especializada, incluidas urgencias)

Difundir y aplicar la Guía Clínica de Atención a las mujeres con endometriosis del Sistema Nacional de Salud (SNS) de manera obligatoria en todos los centros sanitarios (AP y especializada, incluidas urgencias). Este documento resulta de inmensa ayuda en la descripción, abordaje y necesidades de la patología pero no está siendo aplicado a día de hoy. La necesidad ya existente en 2014 se ve incrementada por el alto índice de población femenina que la padece y sufre sus consecuencias. Entendemos que es un derecho fundamental del ámbito de la salud de las ciudadanas con endometriosis que existan unas pautas de actuación de ámbito nacional, para los profesionales sanitarios sobre el diagnóstico, tratamiento y prevención de esta enfermedad.

2. Ayudas específicas a la investigación en endometriosis y realización de un estudio epidemiológico

Ayudas específicas a la investigación en endometriosis y realización de un estudio epidemiológico para saber exactamente cuántas somos, cómo enfermamos y qué grado de discapacidad se está produciendo. Es inaceptable que el único método de diagnóstico sea una cirugía laparoscópica pélvica y no existan otros basados en biomarcadores menos invasivos. Tampoco es de recibo que ni el Ministerio de Sanidad ni las CC. AA. dispongan de datos sobre incidencia ni prevalencia de la enfermedad. Además se está haciendo una cumplimentación incorrecta de los CIE-10 incluyendo una patología (endometriosis/adenomiosis) en un síntoma (dismenorrea). La Inspección de Empleo y Seguridad Social deberá proveer datos de incapacidades parciales y absolutas y, las administraciones sanitarias, de las bajas médicas emitidas anualmente por la enfermedad, sus comorbilidades y secuelas.

3. Creación de Unidades sanitarias multidisciplinares con participación de las asociaciones de pacientes y sociedades médicas de todas las especialidades competentes

Creación de Unidades sanitarias multidisciplinares con participación de las asociaciones de pacientes y sociedades médicas de todas las especialidades competentes: familiar y comunitaria, enfermería, psicología, psiquiatría, anestesiología y algología, reumatología, medicina interna, ginecología, gastroenterología, urología, fisioterapia y medicina rehabilitadora, endocrinología, dietética y nutrición, reproducción humana asistida/fertilidad y, por supuesto, urgencias.
Las pacientes deben ser atendidas de forma más global que la habitual ginecológica (básicamente quirúrgica), dada la complejidad hormonal, inmunológica e inflamatoria de la endometriosis.

Nuestra petición es que se regulen las Unidades de Endometriosis, ya creadas en algunos hospitales de la red pública madrileña y se creen nuevos servicios debidamente protocolizados y asesorados por expertos en endometriosis y pacientes en las áreas asistenciales y municipios que carezcan de los mismos.

Es de vital importancia que estos servicios entren en funcionamiento y sean evaluados con criterios comunes por las autoridades sanitarias, también para explotar los datos de atención y elaborar estudios de incidencia y prevalencia.

4. Tratar todos los casos de endometriosis por un equipo multidisciplinar sociosanitario

Tratar todos los casos de endometriosis, no sólo los más graves, por un equipo multidisciplinar sociosanitario, dados los impactos en todas las esferas de la vida de las enfermas, que pueden ser progresivos. Los equipos multidisciplinares de trabajo deben ser establecidos en un ratio suficiente de equipos/profesionales-pacientes en cada provincia/Comunidad Autónoma.

Además, el abordaje integrado de esta enfermedad no debe centrarse en la cirugía ginecológica, sino que debe integrar la terapia ocupacional, atención terapéutica a los aspectos emocionales y familiares, el trabajo social comunitario y los recursos de empleo adaptados para las ciudadanas afectadas por la patología. Ese establecimiento minimiza los errores y demoras en el diagnóstico, el tratamiento y aumenta la calidad en el servicio prestado, reduciendo: las comorbilidades, las secuelas como el dolor pélvico crónico, la depresión y ansiedad clínicas, la polimedicación y las intoxicaciones/abuso de opiáceos y grado de discapacidad.

5. Detección precoz e información actualizada de la enfermedad

Instamos a las instituciones y profesionales sanitarios a que promuevan, de manera urgente, protocolos de detección precoz y de información adecuada, real y responsable a las pacientes sobre la patología que sufren. Esto llevaría al Sistema Nacional de Salud (SNS), a Salud Madrid y al Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) a disminuir los costes ocasionados por los años sin diagnóstico correcto, con el consecuente periplo de las afectadas por consultas de distintas especialidades, centros hospitalarios, centros de atención primaria, tratamientos fallidos, etc.

Esta situación sólo puede revertirse con formación continuada por parte de las Sociedades científicas a sus colegiadas/os y la inclusión de información actualizada sobre endometriosis, adenomiosis y dolor pélvico en el currículo de Medicina y Ciencias de la Salud.

6. Agilidad en las listas de espera para los tratamientos de reproducción humana asistida

Las afectadas de endometriosis y adenomiosis pierden calidad ovárica a edades muy tempranas y pueden perder sus órganos reproductores debido a las complicaciones propias de la enfermedad. Además, por diferentes mecanismos inmunológicos su fertilidad queda comprometida desde antes de los 25 años. Por ello es inaceptable que se demore tres años, de media, el poder acceder a tratamientos de reproducción humana asistida en la sanidad pública. Reclamamos que las personas con endometriosis accedan con prioridad y sin límite inferior de edad a estas listas de espera de modo similar al caso de otros tumores femeninos: criogenización temprana de tejido ovárico y/u ovocitos u otras técnicas de preservación de la fertilidad que surjan en el futuro.

7. Dotación de recursos sociosanitarios en la región para las afectadas

Dotación de recursos sociosanitarios en la región para las afectadas que requieran apoyos económicos, de asistencia personal, de atención a la dependencia, y adaptaciones de puesto y jornada de trabajo. Inclusión de la endometriosis /adenomiosis como patología discapacitante en el Real Decreto de la Discapacidad. Si las mujeres son las cuidadoras principales y enferman, dotarles de todos los recursos para que puedan acceder a todas las facetas de la vida social y laboral en igualdad de condiciones.

 

Además de la concentración del sábado 24 de marzo, el domingo 25 la icónica Cibeles se iluminará de amarillo para visibilizar a todas esas mujeres que tienen que convivir con esta enfermedad. ¡Luchemos por ellas!

2018-03-23T20:58:21+00:00

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